När Journalen Ljuger!

Lögner i journal – när rättspsykiatrin skriver om patienten istället för med patienten

Lögner sprids i journal – så beskriver en rättspsykiatrisk patient sin upplevelse när han för första gången läser igenom anteckningarna som skrivits om honom. Mellan blodtryck, läkemedelslistor och vårdplaner hittar han formuleringar som han upplever som rena påhitt, felaktiga uppgifter och slutsatser som personalen dragit utan att förklara varför. För en patient som redan är frihetsberövad blir journalen ännu ett dokument där andra bestämmer vem han är – utan att han får vara med.

I rättspsykiatrin är journalen mer än ett internt arbetsdokument. Den följer patienten genom år av tvångsvård och blir ett centralt underlag när chefsöverläkaren gör riskbedömningar, när permissioner diskuteras och när förvaltningsrätten prövar om vården ska fortsätta eller upphöra. I praktiken kan formuleringarna i journalen väga tyngre än vad patienten själv säger i rätten. Den bild som en gång skrivits fast riskerar att upprepas och förstärkas vid varje ny bedömning.

För patienter inom tvångsvård är känslan av maktlöshet redan stark. Forskning om psykiatrisk tvångsvård beskriver hur många patienter upplever förlorad kontroll, brist på delaktighet och att de reduceras till en diagnos istället för att ses som personer med ett liv och en historia. När samma mönster fortsätter in i journalen – där patienten i praktiken saknar kontroll över vad som skrivs – förstärks upplevelsen av att vården talar om patienten, men sällan med patienten.

Patienten som kontaktar psykpatient.se berättar att läsningen av journalen blev en ny kränkning. Han beskriver anteckningarna som ”skit”, lögner, påhittade händelser och slutsatser som inte stämmer med vad som faktiskt hänt. Det handlar både om faktauppgifter som han menar är direkt fel och om tolkningar av hans beteende som han inte känner igen sig i. I journalen växer en bild fram av en farlig, opålitlig och ständigt problematisk patient. Själv känner han igen sig i nästan ingenting.

Samtidigt är regelverket kring journalföring i vården tydligt. En patientjournal är inte en privat dagbok där personalen kan skriva vad som helst. Den styrs av patientdatalagen (2008:355), patientlagen och Socialstyrelsens föreskrifter om journalföring (HSLF-FS 2016:40). Journalen får bara innehålla uppgifter som behövs för en god och säker vård, och vårdgivaren ska se till att uppgifterna är entydiga och går att följa. De ska vara sakliga, begripliga och dokumenteras så att det framgår vem som skrivit vad och när.

En av de viktigaste bestämmelserna för patienter som upplever felaktigheter är 3 kap. 8 § patientdatalagen. Där står det: ”Om patienten anser att en uppgift i patientjournalen är oriktig eller missvisande, ska det antecknas i journalen.” Det innebär att patienten har en uttrycklig rätt att få sin avvikande mening införd i journalen. Vården får inte säga nej till en sådan anteckning bara för att personalen tycker att deras egen version är ”mer sann”.

Det här är dock långt ifrån allmänt känt i vården. Många patienter vittnar om att personalen bagatelliserar deras önskemål om rättelse och avvikande mening, eller säger att ”vi kan inte ändra i journalen”. Men lagstiftningen gör en tydlig skillnad mellan att radera historik och att lägga till kompletterande uppgifter. En redan signerad journalanteckning ska normalt inte ändras i efterhand – men den kan korrigeras genom en ny anteckning som anger vad som är fel och när rättelsen gjorts, och genom en notering om att patienten har en annan uppfattning.

Regionala rutiner runt om i landet slår fast samma sak: felaktiga eller missvisande journaluppgifter ska i första hand rättas, inte lämnas orörda. När en felaktig uppgift rättas ska det framgå både vad som var fel och vad som ändrats, samt vem som gjort rättelsen och när. Om anteckningen redan är låst eller signerad får innehållet inte bara raderas – istället lägger man till en ny anteckning som förklarar felet. På så sätt bevaras spårbarheten samtidigt som patienten slipper leva med en ren osanning som står oemotsagd i journalen.

Utöver rätten att få en avvikande mening dokumenterad finns det också mer långtgående möjligheter. I flera regioners styrdokument beskrivs det så här: ”Det finns tre sätt för patienten att påverka innehållet i sin journal. Rättelse, notering om avvikande mening och genom ansökan om journalförstöring.” Rättelse och avvikande mening hanteras av vårdgivaren själv, medan beslut om journalförstöring fattas av Inspektionen för vård och omsorg (IVO) enligt 8 kap. 4 § patientdatalagen.

Journalförstöring är den mest drastiska åtgärden. Det innebär att hela eller delar av journalen tas bort, inklusive kopior som kan finnas hos andra myndigheter. IVO får bara besluta om detta om patienten för fram godtagbara skäl, journalen inte behövs för vården och det inte finns starka skäl från allmän synpunkt att bevara den – till exempel som underlag i rättsprocesser eller för forskning. Det gör att journalförstöring i praktiken används mycket restriktivt, och patienter beskriver ofta processen som både långsam och svår att förstå.

För vår patient på rättspsyk blir detta en gordisk knut. Han ser en journal full av uppgifter som han upplever som osanna eller grovt vinklade, men den som har makten över texten är samma vårdgivare som skrivit den. Att be personalen rätta sina egna formuleringar när man redan är beroende av dem för permissioner, behandling och bemötande kan kännas omöjligt. Rädslan för att ses som ”besvärlig” eller ”misstänksam” gör att många helt avstår från att invända.

Här blir patientens rättigheter i praktiken villkorade av mod och ork. Formellt sett ska det räcka med att patienten skriftligen begär en rättelse eller en notering om avvikande mening till den ansvariga vårdenheten eller verksamhetschefen. I verkligheten hamnar många brev i en gråzon: de bollas runt, försenas eller besvaras med vaga standardformuleringar om att vårdgivaren ”står fast vid sin bedömning”. För en patient som redan är frihetsberövad och ofta saknar juridiskt stöd är det svårt att gå vidare därifrån.

Att journaluppgifterna är extra känsliga i rättspsykiatrin beror också på hur systemet är uppbyggt. Vid rättspsykiatrisk vård med särskild utskrivningsprövning är det förvaltningsrätten som beslutar om vården ska fortsätta, och underlagen består i stor utsträckning av vårdens egna utlåtanden och handlingar. Riskbedömningar, vårdplaner och journalanteckningar används för att avgöra om patienten bedöms utgöra en fortsatt risk. Om dessa dokument innehåller fel eller spekulativa beskrivningar får det därför helt andra konsekvenser än i vanlig öppenvård.

Ovanpå detta finns dataskyddslagstiftningen. Integritetsskyddsmyndigheten (IMY) slår fast att vårdgivaren är personuppgiftsansvarig för journalen och att patienten har rätt att få tillgång till sina uppgifter och begära rättelse av felaktiga personuppgifter. Samtidigt begränsas rätten till radering av särskild lagstiftning om journalföring. IMY kan kritisera en vårdgivare för bristande dataskydd, men myndigheten går normalt inte in och ändrar medicinska bedömningar eller enstaka journalrader – ansvaret ligger kvar hos vårdgivaren och, i vissa fall, hos IVO.

Det innebär att patienten hamnar i ett juridiskt ingenmansland. Journalen är både ett medicinskt dokument och en personuppgiftsbehandling. En del av innehållet är rena fakta – diagnoser, datum, läkemedel – men mycket är tolkningar, riskbedömningar och subjektiva omdömen. Lagarna ger tydliga rättigheter när det gäller uppenbart felaktiga fakta, men är betydligt svagare när det gäller värderande formuleringar. En rättspsykiatrisk patient som säger att bedömningen är orättvis eller grundad på fördomar får sällan gehör, så länge vården kan hävda att bedömningen gjorts i ”professionellt syfte”.

När patienten i den här artikeln försöker förstå sina möjligheter återkommer han till känslan av att systemet är riggat mot honom. Han kan begära att felaktigheter rättas, be om en anteckning om avvikande mening och i sista hand ansöka om journalförstöring hos IVO. Men varje steg kräver att han själv driver processen, skriver formella brev, håller reda på lagrum och tidsfrister – samtidigt som han sitter inlåst på en högsäkerhetsavdelning och är helt beroende av samma vårdare som han nu tvingas kritisera.

IVO lyfts ofta fram som den myndighet som ska ge patienter en chans till upprättelse. Myndigheten fattar beslut om journalförstöring, granskar Lex Maria-anmälningar och utreder klagomål på vården. Samtidigt kommer varje år tusentals klagomål in till IVO, och bara en del av dem utreds i sak. När Riksrevisionen nyligen granskade IVO:s hantering av enskildas klagomål var slutsatsen att klagomålssystemet inte fungerar som det var tänkt: handläggningen tar för lång tid, och myndigheten uppfyller inte kraven på effektivitet och snabbhet.

Många patienter och anhöriga beskriver därför IVO som en myndighet som sällan gör verklig skillnad i enskilda fall. I debatten har IVO kallats ”tandlöst” och kritiserats för att ofta nöja sig med att rikta kritik mot verksamheter utan att det leder till konkreta förändringar för dem som drabbats. För patienten på rättspsyk framstår myndigheten som ett sista, men svagt, steg i en lång kedja av instanser som alla kan hänvisa vidare ansvaret.

Det är mot den bakgrunden han formulerar sin egen slutsats: från ett patientperspektiv framstår IVO som ett ”i stort sett tandlöst organ som inte fungerar för den som sitter inlåst på rättspsyk och försöker få sanningen om sitt liv rätt dokumenterad”. Upplevelsen är att systemet är byggt för att skydda vårdgivaren, inte den enskilda människan vars liv beskrivs i journalen.

Samtidigt visar IVO:s egen statistik att mängder av klagomål varje år faktiskt leder till kritik mot vårdgivare. Knappt hälften av de klagomål som utreds avslutas med kritik, och IVO beslutar också i vissa fall om indragen legitimation eller andra ingripande åtgärder mot personal. På pappret innebär det att tillsynen fungerar – brister upptäcks och pekas ut. Men för den enskilda patienten på rättspsyk är frågan mer konkret: förändras något i min vardag? Försvinner de felaktiga uppgifterna? Får jag en mer rättvis bedömning nästa gång vården prövas?

Det är här avståndet mellan juridik och verklighet blir som störst. Lagarna talar om rättelse, avvikande mening, journalförstöring och tillsyn. Rapporter och statistik beskriver hur många klagomål som utretts och hur många beslut som lett till kritik. Men inne på avdelningen fortsätter vardagen som vanligt. Journalen ligger kvar i datorn. Samma formuleringar citeras i nya intyg. Samma slutsatser om risk upprepas i nya utlåtanden till förvaltningsrätten.

För att ta rättigheterna på allvar skulle vården behöva göra något mycket mer grundläggande: se journalen som ett dokument som skrivs tillsammans med patienten, inte bara om honom. Det skulle kunna innebära att patienten får läsa anteckningarna löpande, kommentera dem och få med sin egen beskrivning direkt, inte år senare via en krånglig rättelseprocess. Det skulle också kräva att vården slutar använda vaga, värdeladdade omdömen utan konkreta exempel och istället beskriver faktiska händelser och tydliga observationer.

Ur ett patientperspektiv handlar frågan om journalen i grunden om makt. Den som kontrollerar berättelsen om ditt liv – i rättssalen, inför myndigheter och i kontakten med andra vårdgivare – har också stor makt över din framtid. När den berättelsen fylls av påståenden du upplever som lögner, och systemet gör det nästan omöjligt att få dem rättade, blir journalen ett maktmedel snarare än ett vårdverktyg.

För patienten på rättspsyk är kampen om journalen därför inte bara en juridisk fråga utan en existentiell. Han vill att det som står om honom i vårdens register ska vara sant, eller åtminstone ärligt redovisat med både vårdens och hans egen bild. Han vill inte att hans framtid ska avgöras av formuleringar som någon skrev på några minuter under ett stressigt pass, och som sedan aldrig går att komma ifrån.

Det minsta rättspsykiatrin borde kunna lova sina patienter är detta: att det som skrivs i journalen är sakligt, kontrollerat mot verkligheten och öppet för den som texten handlar om. Och att när fel upptäcks – vare sig de är resultat av slarv, fördomar eller rena lögner – så finns det fungerande, tillgängliga vägar att faktiskt rätta till dem. Så länge den verkligheten saknas kommer patienter fortsätta uppleva att lögner sprids i deras journaler, och att de myndigheter som på papperet ska skydda dem i praktiken lämnar dem ensamma i kampen.

Källor:

Forskning och rapporter om patienters upplevelser av psykiatrisk tvångsvård och rättspsykiatrisk vård, särskilt kring makt, delaktighet och upplevelse av kränkningar.

Patientdatalagen (2008:355), särskilt 3 kap. 8 §, 3 kap. 14 § och 8 kap. 4 §.

Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om journalföring och behandling av personuppgifter i hälso- och sjukvården (HSLF-FS 2016:40).

Regionala riktlinjer om rättelse, avvikande mening och journalförstöring (bland annat Region Skåne och Region Kronoberg).

Integritetsskyddsmyndigheten, vägledning om personuppgifter inom hälso- och sjukvården och rätt till rättelse och radering.

IVO:s statistik om klagomål enligt patientsäkerhetslagen och Lex Maria-anmälningar samt information om journalförstöring.

Riksrevisionens granskning av IVO:s hantering av enskildas klagomål på hälso- och sjukvården.

Lyssna på artikeln