Vi får inte läsa våra journaler

“Vi får inte läsa våra journaler” – men Region Uppsala säger emot

En patient i Region Uppsalas rättspsykiatri uppger offentligt att patienter inte får läsa sina journaler. Hon beskriver det som en generell regel och säger att personal ska ha förklarat det med att det blir jobbigt när patienter läser vad som står och inte håller med. Men när psykpatient.se frågar Region Uppsala blir svaret ett annat: rättspsykiatriska patienter ska inte nekas journalkopior som grupp. Varje begäran ska prövas individuellt.

Det är en viktig skillnad. För en patient i rättspsykiatrisk vård är journalen inte bara ett vårddokument. Den är ofta en del av hela livssituationen. Där står läkemedel, diagnoser, riskbedömningar, vårdplaner, permissioner, observationer, konflikter, personalens tolkningar och ibland uppgifter som senare kan väga tungt i förvaltningsrätten. Den som inte får läsa sin journal får inte heller en rimlig chans att förstå, kontrollera eller invända mot bilden som vården skapar.

Uppgifterna från patienten kom i en längre kommentar om förhållandena inom vården. Hon beskriver en kall och hård miljö, där personal enligt henne skriker på patienter, där patienter kan hamna på en högre säkerhetsklassad avdelning på grund av platsbrist och där möjligheter till frigång kan dras in som en straffåtgärd fast det kallas något annat. Mitt i allt detta kommer en mening som sticker ut även juridiskt: “Värst av allt är att vi inte får läsa våra journaler.”

Hon fortsätter med att skriva att Region Uppsala enligt hennes uppfattning har gjort detta till en generell regel. Hon säger också att hon hört att skälet skulle vara att det blir jobbigt när patienter läser journalen och inte håller med om det som står där. Om det stämmer är det inte bara ett dåligt svar från personalen. Det är en farlig syn på patienters rättigheter.

Journalen är inte personalens privata berättelse om patienten. Den är inte ett internt dokument som vården kan hålla undan bara för att det blir obekvämt när patienten ifrågasätter innehållet. Journalen är ett vårddokument som handlar om patientens hälsa, behandling och framtid. I rättspsykiatrin kan den dessutom få betydelse för frihet, permissioner och fortsatt tvångsvård. Därför är insynen extra viktig, inte mindre viktig.

Efter frågorna till Region Uppsala framträder en mer komplicerad bild. Regionen bekräftar att rättspsykiatrin i Uppsala fortfarande är undantagen från journalvisning i 1177 genom ett lokalt filter. Detta filter infördes omkring 2018, när psykiatrin började visa journalinformation digitalt. Enligt regionens tidigare svar omfattar filtret rättspsykiatrin, Barnskyddsteamet och Kvinnofrid. Det byggde på en dåvarande verksamhetsbedömning kring risk för men eller skada för patienten eller andra om informationen gjordes tillgänglig digitalt.

Regionen skriver samtidigt att det inte finns någon nationell spärr eller lagstiftning som hindrar att journalinformation från rättspsykiatrisk vård visas i 1177. Frågan är regional och organisatorisk. Regionen uppger också att flera regioner under senare år har valt att visa journalinformation från rättspsykiatrin, helt eller delvis. Det innebär att spärren i Uppsala inte är någon självklar lagregel. Det är ett lokalt arbetssätt.

Det är i sig anmärkningsvärt. Ett undantag som infördes för flera år sedan ligger alltså fortfarande kvar, trots att regionen själv beskriver det som ett kvarvarande arbetssätt snarare än ett nytt eller omprövat beslut. För patienter betyder det att de inte får samma digitala insyn som många andra patienter. Men frågan om 1177 är ändå inte hela frågan.

Den avgörande frågan är om patienter nekas journalen även på andra sätt, till exempel genom papperskopior eller annan journalkopia. Där har Region Uppsala nu gett ett tydligt besked. Enligt ett svar som registrator uppger kommer från verksamhetschef inom rättspsykiatrin görs det vid begäran om utlämnande av journalhandlingar en sekretess- och menprövning i varje enskilt fall. Regionen skriver vidare: “Det finns därmed ingen generell ordning som innebär att patienter inom rättspsykiatrin som grupp nekas journalkopior.”

Det beskedet är centralt. Det betyder att en patient inom rättspsykiatrin i Region Uppsala inte ska kunna avfärdas med ett allmänt besked om att “rättspsykpatienter får inte läsa journalen”. Det betyder också att en avdelning inte ska kunna använda 1177-filtret som ett generellt nej till all journalinsyn. Om en patient begär journalkopior ska saken prövas individuellt.

Här finns kärnan i granskningen. Patienten säger att patienter inte får läsa sina journaler. Region Uppsala säger att det inte finns någon generell ordning som nekar rättspsykiatriska patienter journalkopior. Båda sakerna kan inte samtidigt vara sanna på samma sätt. Antingen har patienten fått felaktig information från personal. Eller så fungerar regionens ordning inte i praktiken. Eller så finns en kultur där patienter hindras, avskräcks eller förvirras från att använda sina rättigheter, trots att de formellt finns kvar.

Patienter har som utgångspunkt rätt att läsa sin egen journal. Den rätten är inte obegränsad, men undantagen ska vara just undantag. Enligt offentlighets- och sekretesslagen gäller sekretess inom hälso- och sjukvården för uppgifter om en enskilds hälsotillstånd och andra personliga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan lämnas ut utan att patienten eller någon närstående lider men. Men samma lag innehåller också en särskild regel om sekretess i förhållande till patienten själv. Sekretess mot patienten själv gäller bara för uppgift om hans eller hennes hälsotillstånd om det med hänsyn till ändamålet med vården eller behandlingen är av synnerlig vikt att uppgiften inte lämnas till honom eller henne.

Orden “synnerlig vikt” är starka. Det är inte samma sak som att personalen tycker att det är jobbigt. Det är inte samma sak som att patienten kan bli arg, ledsen eller kritisk. Det är inte samma sak som att patienten inte håller med om vad som skrivits. Om vården ska neka patienten att ta del av sin egen journal krävs det alltså något mer än obehag eller administrativ bekvämlighet. Det ska finnas konkreta skäl.

1177 skriver också att det finns tillfällen då en patient kan bli nekad att läsa sin journal, till exempel om ansvarig läkare bedömer att det finns starka medicinska skäl. Men 1177 beskriver samtidigt att detta händer väldigt sällan. Delar av journalen kan också sekretessbeläggas, särskilt om journalen innehåller uppgifter om andra personer som kan påverkas negativt om uppgifterna lämnas ut. Det är rimligt. Skydd för andra patienter, anhöriga, barn, målsägare eller säkerhetskänsliga uppgifter kan behövas. Men sådana situationer ska hanteras genom prövning, inte genom att hela patientgruppen behandlas som om den saknar rättigheter.

Det är här rättspsykiatrin ofta riskerar att glida över i något annat än vård. När patienter sitter bakom låsta dörrar blir nästan allt beroende av personalens besked. Om en skötare, sjuksköterska eller läkare säger “du får inte läsa din journal” kan det i praktiken upplevas som ett beslut, även om det juridiskt inte är det. Många patienter orkar inte bråka. Många vet inte hur man begär ett skriftligt beslut. Många är rädda för att uppfattas som besvärliga och att det ska påverka bemötande, bedömningar eller permissioner.

Därför räcker det inte att regionen i ett mejlsvar till psykpatient.se säger att det inte finns någon generell ordning. Det måste också vara känt på avdelningarna. Patienterna måste få korrekt information. Personalen måste veta att 1177-filtret inte är samma sak som ett totalförbud mot journalinsyn. Och om en patient nekas hela eller delar av journalen måste patienten få veta varför och hur beslutet kan överklagas.

Region Uppsala skriver att om utlämnande helt eller delvis nekas gäller bestämmelserna om beslut och överklagande enligt offentlighets- och sekretesslagen. Det betyder att ett nej inte ska försvinna i en muntlig kommentar vid expeditionen. Ett nej ska kunna bli ett beslut. Och ett beslut ska kunna prövas. För offentlig vård innebär det att patienten kan begära ett skriftligt beslut och överklaga till kammarrätten.

Detta är inte en detalj. Det är en rättssäkerhetsfråga. En patient som inte får läsa sin journal kan inte veta om där står rena fel, missförstånd eller missvisande tolkningar. Patientdatalagen säger uttryckligen: “Om patienten anser att en uppgift i patientjournalen är oriktig eller missvisande, ska det antecknas i journalen.” Men den rätten blir nästan meningslös om patienten först inte får se vad som står.

I rättspsykiatrin kan journalfel få långtgående följder. En formulering om hotfullhet, bristande sjukdomsinsikt, manipulation, låg behandlingsmotivation eller förhöjd risk kan följa patienten länge. Det kan citeras i vårdplaner, riskbedömningar och underlag till domstol. Om patienten aldrig får möjlighet att läsa, invända och få sin avvikande mening dokumenterad kan en felaktig bild stelna till sanning.

Det är därför patientens uppgift är så allvarlig. Inte för att varje ord i en Facebookkommentar automatiskt ska tas som bevis för hur hela Region Uppsala fungerar, utan för att den pekar på ett problem som regionen nu själv delvis bekräftar genom sina svar. Rättspsykiatrin är spärrad i 1177. Patienter kan därför mycket lätt få intrycket att journalen som helhet är stängd. Om personal dessutom säger att de inte får läsa journalen, eller antyder att det är en generell regel, blir resultatet att patienternas rättigheter i praktiken urholkas.

Det finns också en maktfråga i detta. En fri patient kan ringa, logga in, begära papper, kontakta patientnämnden, byta mottagning eller driva saken vidare. En rättspsykiatrisk patient är inlåst, beroende av personal och ofta i konflikt med samma vård som skriver journalen. När den patienten vill läsa vad som står är det inte ett störande önskemål. Det är ett försök att förstå sin egen situation.

Självklart finns det uppgifter som ibland måste skyddas. Men det skyddet får inte användas som en filt över allt. Det ska inte räcka att säga “offentlighets- och sekretesslagen” som om lagens existens i sig vore ett svar. Lagen kräver prövning. Den kräver skillnad mellan huvudregel och undantag. Den kräver att patienten inte nekas mer än vad som faktiskt är nödvändigt.

Det är också viktigt att inte blanda ihop digital åtkomst och rätten till journalkopior. 1177 är en teknisk och regionalt styrd väg in i journalen. Att en viss enhet inte visas där betyder inte automatiskt att patienten saknar rätt att få ut sin journal på annat sätt. Region Uppsala skriver på sin egen webbplats att om invånare begär utlämning av journalkopior lämnas all journalinformation ut, även information som inte visas i 1177 journal, men att risken för men för patienten eller tredje person alltid ska beaktas.

Det är den principen som måste gälla även bakom rättspsykiatrins låsta dörrar. Rätten till journalinsyn försvinner inte för att patienten vårdas enligt LRV. Rätten försvinner inte för att vården tycker att patienten är krävande. Rätten försvinner inte för att personalen är rädd för invändningar. Om det finns särskilda skäl att undanhålla vissa uppgifter ska de skälen hanteras korrekt. Resten ska patienten kunna få ta del av.

Region Uppsalas svar innebär därför att patienter som får höra att de inte får läsa sin journal bör begära ett tydligt besked. De bör fråga om det gäller 1177 eller journalkopior. De bör begära att få sin journal utlämnad. Om vården säger nej bör de begära skriftligt beslut. Om bara delar undanhålls bör de fråga vilka delar och varför. Om de anser att något i journalen är fel eller missvisande bör de begära att deras avvikande mening antecknas.

Det borde egentligen inte behöva sägas. Patienter ska inte behöva vara jurister för att förstå sina rättigheter. Men när rättspsykiatrin själv skapar en miljö där 1177 är stängt och där patienter uppger att de får höra att de inte får läsa journalen, blir tydlig information avgörande. Annars blir rätten på papperet en rätt som många aldrig vågar eller orkar använda.

Frågan till Region Uppsala är därför enkel: hur säkerställer ni att patienter inom rättspsykiatrin faktiskt får veta att de kan begära journalkopior, att varje begäran ska prövas individuellt och att ett nej kan överklagas? Och hur säkerställer ni att personal inte sprider en förenklad eller felaktig bild av att “rättspsykpatienter inte får läsa journalen”?

För patienter i rättspsykiatrin handlar detta om mer än papper. Det handlar om makt över berättelsen om det egna livet. Det handlar om att kunna se vad vården skriver, förstå vad som påverkar bedömningar och protestera när något är fel. Det handlar om att inte behöva leva i ett system där andra beskriver dig, bedömer dig och fattar beslut om din framtid, medan du själv hålls utanför.

Region Uppsala säger nu att rättspsykiatriska patienter inte nekas journalkopior som grupp. Det är ett viktigt besked. Men om patienter ändå upplever att de inte får läsa sina journaler, då finns ett allvarligt glapp mellan policy och verklighet. Det glappet måste stängas. Inte genom fler hänvisningar till sekretesslagen, utan genom tydliga besked, individuella prövningar och respekt för patientens rätt att se sin egen journal.

Källor:

Region Uppsalas skriftliga svar till psykpatient.se om 1177 journal och journalkopior inom rättspsykiatrin.

Patientuppgift i offentlig Facebookkommentar, maj 2026.

Region Uppsala: 1177 journal och journalkopior.
https://regionuppsala.se/samverkanswebben/it-service-och-fastighet/it-system/Journal-via-1177/

1177: Din journal.
https://www.1177.se/Orebrolan/sa-fungerar-varden/sa-skyddas-och-hanteras-dina-uppgifter/din-journal/

IVO: Om din patientjournal.
https://www.ivo.se/om-din-patientjournal/

Patientdatalag (2008:355), särskilt 3 kap. 8 §.
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-och-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientdatalag-2008355_sfs-2008-355/

Offentlighets- och sekretesslag (2009:400), särskilt 25 kap. 1 § och 25 kap. 6 §.
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-och-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/offentlighets-och-sekretesslag-2009400_sfs-2009-400/

UAIDN: ux4o6-1780166172-

Lyssna på artikeln